Spahns Gesetz über Gesundheitsdaten bereitet Kopfschmerzen

Patientendaten sind ein sensibles Thema. Im „Digitale-Versorgungs-Gesetz" das der Bundestag am Donnerstag (07.11.2019) verabschieden soll, sind einige Fallstricke eingebaut. Geplant ist ein ganzer Strauß von Regelungen: Gesundheits-Apps auf Rezept oder eine Anschlussverpflichtung für Apotheken und Krankenhäuser an die Telematik-Infrastruktur.

Datenlieferungen für die Forschung

Eine Neuerung hat es in sich. Daten der gesetzlich Versicherten sollen eine bessere Nutzung für Forschungszwecke erfahren. Es geht um Daten von rund 73 Millionen gesetzlich Krankenversicherten  mit Angaben zu Alter, Geschlecht, Wohnort und Krankengeschichte. Diese Datenmengen will Bundesgesundheitsminister Jens Spahn jetzt der Forschung zur Verfügung stellen. Das soll so funktionieren: Die gesetzlichen Krankenkassen müssen die Daten ihrer Versicherten an den Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen weiterleiten. Dort werden sie pseudonymisiert, d.h. vom Versichertenkennzeichen abgetrennt und einem Forschungsdatenzentrum überlassen. Das Forschungsdatenzentrum ist  eine öffentliche Stelle des Bundes und steht unter der Rechtsaufsicht des Bundesgesundheitsministeriums. Es verwaltet die Daten und prüft u.a. das Identifizierungsrisiko. Sie können dann auf Antrag den Krankenkassen, Unikliniken und Forschungseinrichtungen zur Verfügung gestellt werden. Genaue Festlegungen zu den Daten, die übermittelt und verarbeitet werden, soll eine Rechtsverordnung treffen.

Kritik

Kritik gab es genug. Patienten könnten nicht widersprechen, bemängelten Ärzte- und Patientenvertreter. Datenschützer bezweifelten, dass die pseudonymisierten Datensätze so verschlüsselt seien, dass eine Rückverfolgung auf den jeweiligen Patienten ausgeschlossen werde.  

Bereits heute werden Abrechnungsdaten anonymisiert der Forschung zur Verfügung gestellt. Jetzt soll der Datenpool wesentlich größer sein als zuvor. Die Bundesregierung verspricht sich davon die «Vorsorge, Behandlungsmethoden, Medikamente oder Diagnose-Verfahren voranzutreiben» (Gastbeitrag Spahn/von der Leyen  in der FAZ vom 11.10.2019). Vor allem beim Kampf gegen „Volkskrankheiten wie Krebs und Demenz“ soll die Analyse derart großer Datenmengen vielversprechend sein.

Noch im September hatte der Bundesrat den Gesetzesentwurf gerügt. Die Menge der gesammelten Daten bleibe unklar. Auch könnten die Krankenkassen "in großem Umfang individuelle Gesundheitsprofile ihrer Versicherten" erstellen, hieß es in der Stellungnahme des Bundesrates.  Dies berge «erhebliche Risiken für die Persönlichkeitsrechte der Versicherten und die Gefahr der Diskriminierung von einzelnen oder bestimmten Risikogruppen.»

Die Bedenken sind ernst zu nehmen. Denn die sensiblen Gesundheitsdaten sind ein Datenschatz.  Unzählige Fragestellungen könnten ausgewertet werden. Beispielsweise: Was wurde wann diagnostiziert? Wann wurden welche Medikamente verordnet, welche Behandlungen und Therapien sind einschlägig? Welche Hinweise auf Nebenwirkungen von Medikamenten gibt es? Gibt es regionale Häufungen von bestimmten Krankheiten?

Es gilt die Regel, dass kein Gesetz den Bundestag so verlässt wie es hineingekommen ist. Nun bleibt abzuwarten, was unter dem Strich heraus kommt.

Hinweise zur bestehenden Moderationspraxis
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